Люлин выдвинул предложение о создании федерального механизма финансирования для лечения орфанных заболеваний.

      Это поможет облегчить финансовую нагрузку на бюджеты регионов. Темой экспертного совещания, прошедшего в Законодательном Собрании Нижегородской области, стало обеспечение лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями. Заседание было организовано членами комитетов Госдумы и регионального парламента, ответственных за здравоохранение, согласно информации от пресс-службы областного парламента.

      По данным местного Минздрава, в Нижегородской области зарегистрировано 405 человек с редкими заболеваниями, из которых 176 нуждаются в дорогостоящем лечении. В 2025 году средняя стоимость терапии одного пациента составит 140 тысяч рублей в месяц, а через фонд «Круг добра» — свыше 1 миллиона рублей. Особенно высокие расходы на лечение взрослых — около 1,44 миллиона рублей в месяц.

      Участники совещания пришли к мнению, что регионы не могут самостоятельно нести такую финансовую нагрузку. Ключевым предложением стало постепенное перераспределение полномочий по обеспечению орфанных пациентов на федеральный уровень.

      Эту инициативу поддержал председатель Законодательного Собрания Нижегородской области Евгений Люлин, который подчеркнул, что обеспечение жизненно важными лекарствами не должно зависеть от финансовых возможностей регионов.

      Люлин отметил, что в настоящее время Нижегородская область вынуждена покрывать данные расходы из регионального бюджета, причем в отдельных случаях лечение одного пациента требует нескольких миллионов рублей в месяц. Это связано с необходимостью пожизненной терапии, которую не каждый регион может обеспечить полностью.

      Он добавил, что региональное Заксобрание собирается вместе с экспертами Госдумы разработать совместные предложения для федеральных органов. Необходимо законодательно закрепить участие Федерации в финансировании таких случаев.

      Кроме того, Люлин указал на опыт Нижегородской области в работе с орфанными пациентами, который реализуется в региональном центре муковисцидоза с изоляционными боксами и обновленной базы детской областной больницы. В этом центре лечатся пациенты с различной микробной флорой, и получают помощь даже граждане из других стран, например, из Беларуси. Этот опыт, по мнению Люлина, может быть полезен для других субъектов России.

      В результате участники совещания приняли решение подготовить резолюцию с конкретными мерами по перераспределению финансовой ответственности и совершенствованию системы лекарственного обеспечения.